• امروز : یکشنبه, ۴ خرداد , ۱۴۰۴
  • برابر با : Sunday - 25 May - 2025

اطلاعیه ها

افزایش ۷درصدی حمل ونقل کالای توسط ناوگان حمل ونقل باری آذربایجان شرقی هدف‌گذاری برای اجرای ۱۱۰۵ کلاس با مشارکت مردم تولید ۴ هزار محصول و ایجاد ۱۰ هزار کسب‌وکار در دانشگاه آزاد کارگاه آموزشی ژئوپارک گاسترونومی در ارس برگزاری رویداد “دمودی سرمایه‌گذاری” در پارک علم و فناوری آذربایجان شرقی تبدیل قطعه ۵ آزاد راه هشترود – مراغه به بزرگراه آماده‌باش کامل در بستان‌آباد برای میزبانی از تور دوچرخه‌سواری بین‌المللی ایران-آذربایجان پرداخت ۸۵۷ میلیارد ریال وام ازدواج و فرزندآوری در پالایش نفت تبریز همایش ملی همه برای ایران جوان در ارس برگزار شد نجات شهروند مراغه ای توسط پلیس مراغه از خود کشی دیدار مدیرعامل بانک تجارت کشور با رئیس اتاق بازرگانی تبریز برگزاری اردوی مشترک تیم ملی بزرگسالان وجوانان جودو بهره برداری از درمانگاه تخصصی شهیدمحمد حاج علیزاده سپاه مرند سی و هفتمین دوره تور بین المللی دوچرخه سواری ایران – آذربایجان ۶ الی ۱۰ خرداد جاری در ۵ مرحله برگزار می شود. تجلیل از برگزیدگان مسابقه فرهنگی دهه کرامت سازمان راهداری و حمل‌ونقل جاده‌ای

0

۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری‌های نادر رنج می‌برند

  • کد خبر : 7506
  • 04 بهمن 1403 - 15:25

تهران- باخیش خبر- معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از وجود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان خبر داد که بیماری‌های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران دچار چنین بیماری‌هایی هستند. 

به گزارش خبرنگار حوزه سلامت باخیش خبر مهدی پیرصالحی امروز، پنجشنبه ۴ بهمن در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران گفت: امروز بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند.

وی افزود: در ایران نیز با شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند.

پیرصالحی با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران، اظهار داشت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل «هیچ‌کس نباید فراموش شود»، افزود: «گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می‌دهند و صدایشان کمتر به گوش می‌رسد اما این موضوع نباید باعث غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه تنها برای کاهش عوارض بیماری‌ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران، ضروری است.»

پیرصالحی تاکید کرد: بیماران نادر، اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

وی با اشاره به تعریف داروهای اورفان بر اساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو تصریح کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که صرفاً برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیداً ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان، اظهار داشت: گرچه توسعه داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است اما باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم.

دارو درمانی، راهکار اصلی خدمات به بیماران نادر نیست

فرزاد پیرویان مدیر اقتصاد و مدیریت داروی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بیان کرد که پیشگیری، غربالگری، برنامه‌های حمایتی و حمایت‌های اجتماعی در قالب اجرای سند ملی بیماران نادر، راهکارهای اولویت‌دار برای این بیماران هستند.

وی با اشاره به مصوبات نشست‌های تخصصی بیماری‌های نادر اظهار داشت: «نظام سلامت موظف است دسترسی عادلانه به خدمات درمانی مؤثر را برای همه بیماران فراهم کند. با توجه به محدودیت منابع و هزینه بالای داروهای اورفان، تدوین برنامه جامع مدیریت بیماری‌های نادر یک ضرورت است.»

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو افزود: پیشگیری و غربالگری در کنار ارزیابی فناوری‌های سلامت می‌تواند تأثیر چشمگیری در مدیریت این بیماری‌ها داشته باشد. دارو درمانی همواره بهترین راه‌حل نیست. راهکارهایی نظیر توانبخشی، آموزش، تغییر سبک زندگی و پیشگیری به‌عنوان جایگزین‌های مؤثرتر و عادلانه‌تر برای سلامت جامعه مطرح هستند.

وی از تدوین دستورالعمل ارزیابی نسبت عدالت و کارآمدی در درمان بیماری‌های نادر ایران خبر داد که تمرکز بر عدالت در دسترسی و منطق علمی دارد.

ضرورت برنامه‌ریزی جامع برای مدیریت بیماری‌های نادر در ایران

نازیلا یوسفی دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر گفت: این بیماری‌ها یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت است و تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران ضرورت دارد.

وی، افزود: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.

سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از چهار نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.

دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران از ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر سخن گفت و افزود: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.

یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و گفت: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.

این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.

لینک کوتاه : https://bakhishkhabar.ir/?p=7506

ثبت دیدگاه

مجموع دیدگاهها : 0در انتظار بررسی : 0انتشار یافته : ۰
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.